地点：医院儿科风湿免疫专科门诊
时间：9月3日
9月3日，在医院儿科风湿免疫专科门诊，14岁的小鹏面对医生的询问回答自如，举手投足间充满自信，帅气的脸上不时绽放灿烂的笑容。而就在一年多前，小鹏第一次踏足这间诊室时，坐着轮椅，脸上痤疮密布，手脚剧烈疼痛，说起话来声若蚊蝇。
小鹏患的是罕见的SAPHO综合征，经过一年多的治疗。目前他各项指标检查都恢复正常。用小鹏的话说:“现在终于不再觉得没‘脸’见人了。”
花季少年“面子”“里子”都出问题
一年多前，小鹏脸部、背部长满痤疮样皮疹，不痒也不痛，医院，当作青春痘治疗了一段时间，皮疹没有缓解，还愈演愈烈。有些疹子带有脓包，一挤，乌黑的液体就流出来。小鹏感觉自己的“面子”荡然无存，自信心跌到了谷底，越来越沉默寡言，连学校也不想去了，成天戴着口罩不肯摘下来。
然而，更糟糕的是小鹏的手脚开始剧烈疼痛，渐渐地无法正常行走，连躺着也痛。“那时他痛得整夜翻来覆去睡不着，我和他爸爸在旁边心疼得直掉眼泪。”小鹏的妈妈回忆起辛酸往事，仍心有余悸。就这样，小鹏“面子”没了，“里子”也出了问题，每天活得痛苦不堪。
去年元旦期间，小鹏坐在轮椅上，由妈妈推着来到医院儿科，找到儿童风湿免疫专家肖继红主任医师。“孩子被疾病折磨，受到很大打击，不怎么吭声，回答问题声音很小，得把耳朵凑到他嘴边才能听到。”肖继红对当时的情形记忆犹新。
揪出幕后元凶SAPHO综合征
详细了解小鹏的病情后，肖继红初步判断是自身炎症性骨病。
痤疮怎么演变成了骨病？小鹏的妈妈很是纳闷。很快，入院后的检查证实了肖继红的诊断。小鹏全身多处干骺端骨髓炎症改变，结合重度痤疮、骨痛病史，最终诊断为SAPHO综合征。
“由于病因尚不明确，且发病率低，SAPHO综合征患者经常被误诊。”肖继红表示。
罪魁祸首揪出后，医生给予抗炎和免疫抑制治疗，小鹏的四肢疼痛得到缓解，面部及背部的皮疹也明显改善了。他重拾自信，投入正常的生活和学习当中，整个人变得开朗了不少。
“现在他再也没有喊痛了，脸上的痤疮也没再长了，原来的痤疮印也慢慢淡化。”小鹏一家终于放心了。
长痤疮骨头疼小心患上SAPHO
●肖继红：医院儿科主任医师
SAPHO是以滑膜炎、痤疮、脓疱病、骨肥厚和骨炎这几种病变的英文单词首字母来命名。SAPHO综合征是一种罕见的慢性免疫介导的疾病，据国外报道患病率低于1:，以中青年女性多见。本病发病机制尚不清楚，与一定遗传易感基础上发生自身免疫介导的炎症有关。
SAPHO综合征主要表现为皮肤与骨关节的慢性无菌性炎症，皮肤表现主要为脓疱疮和重度痤疮，女性患者掌指脓疱病发生率高，男性以痤疮表现多见，皮肤病变发病率为20%-60%。骨关节病变主要表现为滑膜炎、骨肥厚和骨炎，多表现为受累部位疼痛、肿胀及活动受限，外周及中轴骨均可累及。最常见的骨受累为胸锁骨，其次为脊柱、骨盆、长骨，其中儿童和青少年以长骨干骺端病变为主,骨病变的发病率为90%。骨关节和皮损两大典型表现不一定同时出现，二者相隔时间最长报道甚至达到20年。
该病患病率低，临床表现多样且不典型，有较大异质性，加上病人往往先在皮肤科或骨科就诊，风湿科首诊率低，因此极易出现漏诊和误诊而不能得到及时治疗，给患者造成身心障碍。该病需长期用药，小鹏曾自行停药2个月，结果皮疹、关节痛再度暴发。医院儿科风湿免疫专科是福建省首个儿童风湿免疫专科，全省90%的患儿在这里医治。目前我们接诊了五六例像小鹏这样的患儿，均取得满意疗效。
（厦门日报记者楚燕通讯员罗超）
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